FONDAZIONE DBA E TELETHON “INSIEME, PER SOSTENERE LA RICERCA E TUTTE LE MAMME”, SABATO 3 E DOMENICA 4 MAGGIO
Con i Cuori di biscotto della ricerca le due associazioni e la Fondazione Europea per la DBA sostengono la ricerca e valorizzano tutte le mamme che ogni giorno sono al fianco dei loro figli e figlie nella lotta contro le malattie genetiche rare
Il 3 e 4 maggio i Volontari di Uildm Verona Odv saranno presenti in p.zza Erbe per la Campagna di Primavera promossa da Fondazione Telethon e Uildm, l’appuntamento tanto atteso per dare risposte concrete a chi convive con una malattia genetica. Anche questa primavera l’impegno di Uildm e Fondazione Telethon è per mettersi a fianco di tutte le “mamme rare” che credono nella ricerca. Mamme che non si arrendono e insegnano ai loro figli che realizzare sogni è possibile, anche con una malattia genetica poco diffusa.
Durante le giornate del 3 e del 4 maggio, in piazza Erbe, saranno distribuiti con una donazione, i Cuori di biscotto, deliziosi prodotti della storica pasticceria genovese Grondona. Questi frollini a forma di cuore sono perfetti in ogni momento della giornata, e sono disponibili in tre gustose varianti: cacao con gocce di cioccolato, arance di Sicilia e gocce di cioccolato. Confezionati in una bellissima scatola di latta decorata con
un’illustrazione fresca e originale, sono un’idea dolce e speciale, perfetta anche per celebrare la Festa della Mamma.
Il ricavato delle vendite dei Cuori di biscotto Telethon verrà interamente devoluto al progetto “Assegno di Ricerca per lo studio di una nuova terapia per la DBA Anemia di Blackfan-Diamond”, che è partito il 1° Maggio 2024, che sosterrà il lavoro di una giovane ricercatrice e consentirà di proseguire il piano sperimentale atto a meglio comprendere i meccanismi molecolari di malattia della DBA.
Per tale progetto, Maria Elisabetta Villa, Presidente della Fondazione Europea per la DBA ETS, oggi presente a raccontare l’iniziativa, ha donato la somma di 25mila euro al Dipartimento di Ingegneria per la Medicina dell’Innovazione (Dimi).
“Stiamo parlando di numerose associazioni e centinaia di volontari – ha spiegato Luisa Ceni, assessora alle Politiche sociali e al terzo settore - messi in campo per raccogliere fondi per finanziare la ricerca sulle malattie rare che dovrebbero essere finanziate da altri soggetti, non dal terzo settore. Un fenomeno, purtroppo, piuttosto frequente per le patologie che colpiscono poche persone. Quando invece, non per questo tali malattie sono meno importanti delle altre, e vadano conosciute e sostenute sia dall'amministrazione che da tutta la cittadinanza. U l’impegno delle numerose associazioni coinvolte in questa iniziativa lo dimostra,”.
“Noi saremo in Piazza Erbe il 3 e il 4 maggio - hanno aggiunto Federica Gilioni e Giuseppe Fiorio di Uildm Verona - con i nostri volontari, i nostri assistiti e con lo stand informativo di sensibilizzazione ma anche per promuovere la raccolta fondi “i cuori di biscotto” anche in occasione della Festa della Mamma. Il clime “la tua forza è la mia forza”, rende protagoniste di questo evento le mamme che hanno un ruolo cruciale nel rapporto con i figli, anche se è chiaro che è la famiglia ad inglobare tutte le vicissitudini quotidiane”.
Fondazione Europea per la Dba Ets, sarà presente con i Cuori di Biscotto della ricerca Telethon durante una merenda solidale nel Parco Giochi “Corte del Duca” a conclusione dei “Quattro passi per la ricerca” del 3 maggio 2025.
L’evento è organizzato con il contributo della 1° Circoscrizione, dell’associazione Corte del Duca ODV che gestisce il Parco Giochi, presieduta da Giordano Campagnola, la Fondazione Verona Minor Hierusalem Ets per l’apertura della Chiesa di San Giovanni in Valle e Don Carlos di Casa di Nazaret per l’apertura eccezionale dell’omonima Chiesa. Inoltre, il sabato 3 maggio Fondazione Europea per la Dba Ets sarà presente al Padiglione degli Ufficiali a Peschiera del Garda e il 4 maggio durante il Mercatino dell’Usato a Lugagnano di Sona e il 7 e 8 Maggio nell’atrio dell’Ospedale di Borgo Roma di Verona, in occasione della Festa della Mamma.
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